Seltene Erkrankungen betreffen jeweils nur eine geringe Anzahl von Menschen, doch insgesamt sind in Europa etwa 30 Millionen Menschen davon betroffen.1 Diese Krankheiten sind oft schwerwiegend, chronisch und führen zu erheblichen Einschränkungen im täglichen Leben. Die Mehrheit der seltenen Erkrankungen hat genetische Ursachen und manifestiert sich häufig bereits im Kindesalter. Aufgrund ihrer Seltenheit gestaltet sich die Diagnose oft schwierig, und es mangelt an spezifischen Behandlungsmöglichkeiten. Die Unterstützung von spezialisierten Netzwerken und Organisationen ist daher für Betroffene von entscheidender Bedeutung.
Wir setzen uns weltweit für Menschen mit seltenen Erkrankungen ein. Durch das globale #RAREis-Programm unterstützt Amgen die Community mit Bildungsangeboten, Aufklärung und wichtigen Ressourcen – darunter persönliche Erfahrungsberichte, die die Geschichten Betroffener erzählen, sowie finanzielle Fördermittel:
Der #RAREis Global Advocate Grant bietet finanzielle Unterstützung für Patientenorganisationen weltweit, die sich für die Bedürfnisse der Community einsetzen, Aufklärung betreiben und deren Anliegen voranbringen. Bis 2024 wurden bereits mehr als 150 dieser Fördermittel vergeben.
#RAREis One gibt Menschen mit seltenen Erkrankungen, ihren Angehörigen und engagierten Fürsprechern eine Stimme. Die Initiative macht ihre Geschichten und Perspektiven sichtbar und zeigt, wie sie mit den Herausforderungen des Alltags umgehen. Erzähle deine eigene #RAREis One-Geschichte in deinen eigenen Worten – reiche sie hier ein.
Unser Ziel ist es, das Bewusstsein für seltene Erkrankungen zu schärfen und den Austausch innerhalb der Gemeinschaft zu fördern. Wir hören zu, lernen von den Betroffenen und ihren Familien und setzen uns dafür ein, ihr Leben besser zu verstehen und zu unterstützen.
Denn wir sind überzeugt: Eine gut vernetzte und informierte Patientengemeinschaft trägt dazu bei, dass mehr Menschen mit seltenen Erkrankungen die bestmögliche Versorgung erhalten.
Bei der NMOSD handelt es sich um eine seltene, chronisch-entzündliche Autoimmunerkrankung des zentralen Nervensystems, die vor allem den Sehnerv und das Rückenmark betrifft. Sie kann zu schweren neurologischen Beeinträchtigungen wie Sehverlust, Lähmungen oder anderen funktionellen Einschränkungen führen. NMOSD ist ähnlich zur Multiplen Sklerose (MS) und wird als Differentialdiagnose abgegrenzt. Sie unterscheidet sich in Ursache, Verlauf und Behandlung ganz deutlich von der NMOSD.
Die Website bietet Informationen und Ressourcen für Betroffene und Interessierte zum Thema NMOSD
In diesen kostenlosen Online Schulungskursen von „Selpers“ bieten Expert:innen wissenswertes und informatives rund um Leben mit NMOSD an
