„Mein Leben mit Endokriner Orbitopathie“
Monika Schindler-Schnitzl, Gründerin Selbsthilfe Morbus Basedow/Endokrine Orbitopathie
Manche Krankheiten verlaufen im Verborgenen – ihre Symptome sind für Außenstehende kaum erkennbar. Andere hingegen sind auf den ersten Blick sichtbar und verändern nicht nur das körperliche Wohlbefinden, sondern auch das äußere Erscheinungsbild. Die Endokrine Orbitopathie (EO) gehört zur zweiten Kategorie.
Die EO ist eine Autoimmunerkrankung, bei der das Immunsystem fälschlicherweise das Gewebe hinter den Augen angreift. Dies kann zu schmerzhaften Entzündungen und Schwellungen führen, die die Augen stark nach vorne drücken können – ein Zustand, der als Exophthalmus bekannt ist. Weitere Symptome können Doppelbilder („Diplopia“), ungleiche Augenbewegungen („Strabismus“), Lichtempfindlichkeit, trockene Augen und Schmerzen sein. Eine EO tritt häufig im Zusammenhang mit Morbus Basedow auf, einer Schilddrüsenerkrankung, die zu einer Überfunktion der Schilddrüse führt. Etwa die Hälfte der Menschen mit Morbus Basedow entwickelt auch EO.
Die Krankheit kann das äußere Erscheinungsbild erheblich verändern und die Lebensqualität stark beeinträchtigen. Neben den körperlichen Beschwerden können auch psychische Belastungen auftreten, da die sichtbaren Veränderungen des Gesichts das Selbstbild und das soziale Leben beeinflussen können.
Die Geschichte von Monika Schindler-Schnitzl zeigt, wie man trotz der Herausforderungen, die eine EO mit sich bringt, ein erfülltes Leben führen und anderen Mut machen kann.
Eine unerwartete Diagnose
Das Jahr 2011 begann für Monika sehr positiv: Sie hatte gerade geheiratet und blickte optimistisch in ihre Zukunft. Doch bald bemerkte sie erste Symptome, die sie anfangs auf Stress in der Arbeit und auf die Hochzeitsvorbereitungen zurückführte: Nervosität, Gewichtsverlust, Haarausfall,…
Eines Abends kam sie nach einem langen Arbeitstag nach Hause und bemerkte, dass ihre Beine stark geschwollen waren. Ihr Ehemann brachte sie dazu, so schnell wie möglich einen Arzt aufzusuchen. Schnell wurde klar, dass etwas Ernsthaftes dahintersteckte.
Die Diagnose lautete Morbus Basedow, eine Erkrankung der Schilddrüse.
Kurz darauf erhielt sie zusätzlich die Diagnose Endokrine Orbitopathie. Anfangs konnte sie mit dieser Erkrankung wenig anfangen. Doch bald wurden die Auswirkungen sichtbar und spürbar: Ihre Augen traten merklich hervor, sie entwickelte Doppelbilder und litt unter starker Lichtempfindlichkeit.
Es beginnt ein wahrer Ärztemarathon.
Ein langer Weg beginnt
Im Laufe der Zeit verschlechterte sich Monikas Zustand trotz medizinischer Behandlung weiter. Eine Schilddrüsenoperation brachte zunächst keine Besserung. Im Gegenteil – kurz darauf musste sie aufgrund zunehmender Probleme mit ihren Augen sogar notoperiert werden - eine sogenannte Dekompressions-Operation der Orbita wird durchgeführt.
Bei dieser Operation wird entweder überschüssiges Fettgewebe, das hinter den Augen liegt, entfernt oder Teile der knöchernen Wände der Augenhöhle werden geöffnet, um mehr Platz für das geschwollene Gewebe zu schaffen. Dadurch kann das Auge wieder in eine natürlichere Position zurückkehren, und der Druck auf umliegende Strukturen, insbesondere den Sehnerv, wird vermindert.
Die Erkrankung vereinnahmt Monikas Alltag und Leben mehrere Jahre lang.
Insgesamt benötigte sie zehn Operationen, davon mehrere Dekompressionsoperationen, Schieloperationen, Operationen der Nebenhöhlen, Lidkorrekturen,... Sie hat Gesichtsschmerzen, die von einem Neurologen behandelt werden.
Aber in dieser Zeit begann Monika auch, ihr Leben aktiv umzugestalten. Sie stellte ihre Ernährung um, lernte Methoden zur Stressbewältigung und nahm an Rehabilitationen teil, um besser mit den Doppelbildern zurechtzukommen. Sie fand Wege, trotz ihrer Einschränkungen ein erfülltes Leben zu führen.
Gemeinsam stark – Gründung einer Selbsthilfegruppe
Aus der eigenen Erfahrung heraus gründete Monika 2017 eine Selbsthilfegruppe, um anderen Betroffenen den Austausch zu ermöglichen, den sie selbst so vermisst hatte. Sie wollte, dass niemand mehr allein mit der Krankheit umgehen muss. Heute sagt sie: „Die Ärzte haben mir mein Augenlicht gerettet, aber die Gemeinschaft hat mir geholfen, wieder Zuversicht zu gewinnen.“
Monikas Geschichte macht deutlich, wie wichtig es ist, Unterstützung zu finden und selbst aktiv zu werden. Trotz aller Herausforderungen hat sie gelernt, ihre Erkrankung als Teil ihres Lebens zu akzeptieren und daraus neue Stärke zu schöpfen. Ihre Geschichte zeigt, dass es immer Wege gibt, das Leben positiv zu gestalten, egal wie schwierig die Ausgangslage auch sein mag.
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