Rheuma kennt kein Alter
„Es hat sich niemand vorstellen können, wie es ihm geht, wenn es ihm schlecht geht. Es hat ja niemand gesehen.“
Diese Worte beschreiben, was viele Kinder und Jugendliche mit rheumatischen Erkrankungen jeden Tag erleben: Schmerzen, Erschöpfung und Einschränkungen, die für andere unsichtbar bleiben. Während ein gebrochener Arm sofort erkannt wird, müssen sich Kinder mit Rheuma oft erklären, rechtfertigen und beweisen, dass sie wirklich krank sind.
Das Videointerview erzählt die Geschichte von Karin und Dominik Formanek – einer Familie, die seit Generationen mit juvenilen rheumatischen Erkrankungen lebt.
Wenn eine Diagnose das ganze Leben verändert
Dominik erhielt seine Diagnose bereits im Kindesalter. Plötzlich war vieles anders: Schule, Bewegung, Freundschaften und der Alltag. Dinge, die früher selbstverständlich waren, wurden schwierig oder unmöglich. Besonders schmerzhaft war oft nicht nur die Erkrankung selbst, sondern das Gefühl, nicht verstanden zu werden.
Denn juvenile rheumatische Erkrankungen sind meist unsichtbar. Außenstehende sehen kein offensichtliches Zeichen der Krankheit – aber die betroffenen Kinder spüren sie jeden einzelnen Tag.
Auch Karin Formanek kennt diese Realität aus eigener Erfahrung. Sie lebt selbst mit Psoriasis Arthritis, ebenso wie ihr Sohn und mittlerweile auch ihre Enkelkinder. Aus dieser persönlichen Betroffenheit entstand der Wunsch, Familien zu unterstützen, die ähnliche Erfahrungen machen müssen. So wurde RHEUMALIS gegründet.
RHEUMALIS: Niemand soll alleine bleiben
RHEUMALIS begleitet Kinder, Jugendliche, junge Erwachsene und ihre Familien mit Kompetenz, Rat und menschlicher Nähe.
Im Mittelpunkt steht dabei nicht nur die Erkrankung selbst, sondern das Leben und der Alltag der gesamten Familie. Denn eine Diagnose betrifft niemals nur ein Kind allein – sie verändert den Alltag, die Sorgen und die Zukunft einer ganzen Familie.
Mit Schulungen, Austauschmöglichkeiten und therapeutischen Angeboten schafft RHEUMALIS Räume, in denen Betroffene verstanden werden und Kraft schöpfen können. Besonders wichtig ist die jährliche Intensivtherapiewoche, bei der Familien Unterstützung, Vernetzung und Gemeinschaft erleben.
Sichtbarkeit schafft Verständnis
Mit diesem Video möchte RHEUMALIS zeigen, was oft verborgen bleibt: den Alltag von Kindern und Familien mit Rheuma.
Es soll Mut machen, Verständnis fördern und darauf aufmerksam machen, dass auch Kinder an rheumatischen Erkrankungen leiden können.
Denn gesehen und verstanden zu werden, kann für betroffene Familien einen enormen Unterschied machen.
Hier geht es zur Website von Rheumalis: www.rheumalis.org